Antalya'da yaşayan Şule ve Sinan Topal çiftinin 4 yaşındaki çocuğu Aysima'ya nöronal seroid lipofusinozis (NCL) Tip 2 yani halk arasında "beyincik erimesi" tanısı konuldu. Bu hastalık sonucu kas tonusunda artış, görme problemleri, konuşma sorunları, nöbetler, bunama gibi çok çeşitli nörolojik belirtilere sebep oluyor. Hastalığın ilerlemesini durduran ilaç ise oldukça pahalı ve Türkiye'de henüz yok.
"Dünya başımıza yıkıldı"
Aylık 56 bin euro olan ilaç, geçen yıl nisan ayında Sağlık Bakanlığının yurt dışı ilaç listesine eklendi. Aysima ile birlikte 7 çocuğa bakanlık bu ilacın alınmasına yönelik onay verdi. Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan da bu hastalığa yakalanan çocuklardan biri için ilaçlarını hemen temin edilmesi konusunda talimat verdi. Kızının yaşamsal fonksiyonlarını kaybetmesini istemeyen Topal çifti, hayırseverlerden kızı için yardım eli bekliyor. İhlas Haber Ajansı'na konuşan anne Şule Topal, Aysima'nın hastalığını 5 ay önce öğrendiklerini ifade ederek, "Aysima'nın vücudunda titremeler başladı ve dengesini kaybederek düşmeye başladı, hastaneye götürdüğümüzde NCL Tip 2 tanısı konuldu. Dünya başımıza yıkıldı, ilacı var ama yurt dışında ve çok maliyetli, yıllık 700 bin euro. Biz bunu karşılayacak güçte değiliz. Aysima eğer ilaçlarını almazsa bütün yaşamsal fonksiyonlarını kaybedecek" diye konuştu.
"Her gün bizden bir şeyler götürüyor"
18 aydır bu hastalıkla mücadele eden minik Aysima'nın her gün bir şeylerini unuttuğunu, yürümesinde değişmeler başladığını, yemeğini yiyemez hale geldiğini anlatan Topal, "Her gün bizden bir şeyler alıp götürüyor. Önceden 'baba işe gitti' gibi cümleler kurarken artık konuşamıyor, kekelemeleri var. Belli bir süre sonra gözlerinde görme kaybı olacak, yani bütün yaşamsal fonksiyonlarını kaybedecek. Aysima parka gitmeyi çok seviyor, evde oyuncaklarıyla oynuyoruz. Kardeşini de çok seviyor" şeklinde konuştu.
"Kızım yaşasın istiyorum" diyen gözü yaşlı anne Topal, "Elimizden kaymasın istiyorum. Onunla elinden tutup dışarıda rahat rahat yürümek istiyorum. Okullar açıldı ve ben üzülüyorum" dedi.
İlaç masrafları karşılanırsa minik Aysima'ya Hacettepe Hastanesinde şant takılacak ve ilaçla birlikte hastalığı durdurulacak.
En Çok Okunan Haberler
Bursa'da yaşlı adam, bayram namazını kılarken hayatı...
Bursa'daki bu köyden şeker hastalığına iyi g...Bursa'nın İznik ilçesindeki Karatekin köyünde, çeşme...
Bursa'da mağarada define faciası! Ölü ve mah...Bursa'nın İznik ilçesi Gürmüzlü Mahallesi'nde kaçak ...
Bursa güne silah sesleri ile uyandıSabaha karşı Bursa'nın Orhangazi ilçesinde çarşı içi...
Benzin ve motorine zam yolda!Benzine 28 kuruş, motorine 26 kuruş zam geliyor. Fiy...
Motorine fiyat farkı bu akşam pompaya yansıy...Motorinin litre fiyatına bu gece yarısından itibaren...
Bursa'da köye muhtar seçildi, mazbatayı alac...Bursa'da 31 Mart yerel seçimlerinde 96 oy alarak seç...
Bursa'da define ararken mağarada hayatını ka...Bursa'nın İznik ilçesi Gürmüzlü Mahallesi'nde kaçak ...
Bursa'da market alışverişine geldi, tartışma...Bursa'da dün akşam saatlerinde markette yaşanan cina...
Bursa'da 3 genç tartıştıkları kişiyi öldüres...Bursa'da 3 genç, tartıştıkları bir kişiyi acımasızca...