Nadir görülen hastalık Metehan'ı eritiyor

Kahramanmaraş'ın Göksun ilçesinde yaşayan Hacer ve Ümmet Özaktürk ailesinin tek isteği, 1 buçuk yıl önce rahatsızlanarak yatağa mahkum olan ve nadir görülen NCL2 hastası 5 buçuk yaşındaki çocukları Metehan Özaktürk'ün yeniden yürüyebilmesi.

SAĞLIK, 29 Ocak 2019 Salı, 14:55
Nadir görülen hastalık Metehan'ı eritiyor

Hacer ve Ümmet Özaktürk ailesinin hayatı, tek çocukları Metehan'ın 1 buçuk yıl önce geçirdiği rahatsızlık sonrası çileye döndü. Geçici işlerde çalışarak geçimini sağlayan Ümmet Özaktürk, kendi ihtiyaçlarını sağlayamayan ve yatağa mahkum olan 5 buçuk yaşındaki çocuğu Metehan'ın yaşıtları gibi koşup oynamasını, okula gitmesini istiyor. Çocuklarının sağlığına kavuşmasını isteyen aile yetkililerden yardım bekliyor.

Çocuklarının hastalığının milyonda bir olduğunu söyleyen baba Ümmet Özaktürk, "Altı yaşında erkek çocuğum var. 3 yaşında bir havale geçirdi. Kayseri'de doktorlara götürdüm. Ama çocuğumun hastalığını net olarak öğrenemedik. En sonunda İstanbul'a götürdüm. Çocuğun genetik testlerini yaptırdık. Testler sonunda milyonda bir kez görülen Nöronal Croid Lipofuksinoziz (NCL2) diye bir hastalık çıktı.

İlaç alabilmek için raporları Ankara'ya gönderdik. İlacın fiyatı 300 bin dolar olduğunu öğrendik. Bu parayı bulma imkanım olmadığı için özellikle Sağlık Bakanlığından bu ilacın karşılanmasını istiyorum. Bir evladın göz önünde erimesini ancak ben bilirim. Normalde kendi yaşıtları gibi 3 yaşına kadar yürüyordu ama şimdi yürüyemiyor. Doktorların da demesi bu ilacı alırsa çocuğumun düzeleceği, en azından hastalığı ilerlemez, gözümüzün önünde erimez" dedi.

Metehan'ın elinden tutup gezdirmek istediğini söyleyen anne Hacer Özaktürk, "2016 yılında havale geçirip salıncakta bulduğum ana kadar oğlum yürüyordu, görünürde herhangi bir sorunu yoktu. Havale sonrası hastaneye götürdük.

Çocuğumun epilepsi olduğu söylendi. Bir buçuk yıldır yürümeyi, konuşmayı ve yemeyi kesti. Normal çocuklar gibi yürüyemiyor, konuşamıyor, gezemiyor. Elinden tutup gezemiyoruz. Hiçbir ihtiyacını kendi karşılayamıyor. Bir annenin evladıyla sınanması çok kötü bir şey. Devlet büyüklerinden yardım bekliyorum. Ben evladımı okula götürmeyi, elinden tutup gezdirmeyi istiyorum. Anne diye peşimden koşmasını istiyorum" dedi.

GÜNDEM
Genç milli boksörün şok ölümü!
İstanbul Esenyurt'ta 19 yaşındaki milli boksör Mertcan Bekinsayan geçtiğimiz haftasonu bir binanı...
BURSASPOR
Koşukavak destek bekliyor
Bursaspor Teknik Direktörü Yalçın Koşukavak, camianın birlik ve beraberliğe ihtiyacı olduğunu bel...
BURSASPOR
Çağlar Akbaba: "Bu sistem işe yarıyor"
Çağlar Şahin Akbaba, pas oyununun takım açısından avantajlı olduğunu ifade etti.
BURSA
Bursa'daki nöbetçi eczaneler (19 Kasım 2019)
Bursa'daki nöbetçi eczaneleri sizin için derledik.
GÜNDEM
Yol çalışmasında bulundu! Tam 2 bin yıllık...
Çorum'da yol çalışmaları sırasında 2 bin yıllık lahit bulundu.
GÜNDEM
19 ilde ortak operasyon! FETÖ'nün finans ayağı...
Ankara Cumhuriyet Başsavcılığı, FETÖ'nün finans kaynaklarının deşifresine yönelik yürütülen soruş...
Dev Maraton'nu Başkan Aktaş başlattı!
Erdoğan: "Ruhlarını iblise satanlar..."
Portekiz, Bursa ile iş birliği arayışında
Bursa'da kınalı kuzular yola çıktı

En Çok Okunan Haberler