Hayırseverlerden yardım bekliyorlar!

Beyincik erimesi olan 4 yaşındaki minik Aysima hayata tutunmak için yardım eli bekliyor. Gözü yaşlı anne Şule Topal, "Dünya başımıza yıkıldı, ilacı var ama yurt dışında ve çok maliyetli, biz karşılayacak güçte değiliz. Aysima eğer ilaçlarını almazsa bütün yaşamsal fonksiyonlarını kaybedecek. Kızım yaşasın, elimizden kaymasın istiyorum" dedi.

GÜNDEM, 10 Eylül 2019 Salı, 17:00
Hayırseverlerden yardım bekliyorlar!

Antalya'da yaşayan Şule ve Sinan Topal çiftinin 4 yaşındaki çocuğu Aysima'ya nöronal seroid lipofusinozis (NCL) Tip 2 yani halk arasında "beyincik erimesi" tanısı konuldu. Bu hastalık sonucu kas tonusunda artış, görme problemleri, konuşma sorunları, nöbetler, bunama gibi çok çeşitli nörolojik belirtilere sebep oluyor. Hastalığın ilerlemesini durduran ilaç ise oldukça pahalı ve Türkiye'de henüz yok.

"Dünya başımıza yıkıldı"

Aylık 56 bin euro olan ilaç, geçen yıl nisan ayında Sağlık Bakanlığının yurt dışı ilaç listesine eklendi. Aysima ile birlikte 7 çocuğa bakanlık bu ilacın alınmasına yönelik onay verdi. Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan da bu hastalığa yakalanan çocuklardan biri için ilaçlarını hemen temin edilmesi konusunda talimat verdi. Kızının yaşamsal fonksiyonlarını kaybetmesini istemeyen Topal çifti, hayırseverlerden kızı için yardım eli bekliyor. İhlas Haber Ajansı'na konuşan anne Şule Topal, Aysima'nın hastalığını 5 ay önce öğrendiklerini ifade ederek, "Aysima'nın vücudunda titremeler başladı ve dengesini kaybederek düşmeye başladı, hastaneye götürdüğümüzde NCL Tip 2 tanısı konuldu. Dünya başımıza yıkıldı, ilacı var ama yurt dışında ve çok maliyetli, yıllık 700 bin euro. Biz bunu karşılayacak güçte değiliz. Aysima eğer ilaçlarını almazsa bütün yaşamsal fonksiyonlarını kaybedecek" diye konuştu.

"Her gün bizden bir şeyler götürüyor"

18 aydır bu hastalıkla mücadele eden minik Aysima'nın her gün bir şeylerini unuttuğunu, yürümesinde değişmeler başladığını, yemeğini yiyemez hale geldiğini anlatan Topal, "Her gün bizden bir şeyler alıp götürüyor. Önceden 'baba işe gitti' gibi cümleler kurarken artık konuşamıyor, kekelemeleri var. Belli bir süre sonra gözlerinde görme kaybı olacak, yani bütün yaşamsal fonksiyonlarını kaybedecek. Aysima parka gitmeyi çok seviyor, evde oyuncaklarıyla oynuyoruz. Kardeşini de çok seviyor" şeklinde konuştu.

"Kızım yaşasın istiyorum" diyen gözü yaşlı anne Topal, "Elimizden kaymasın istiyorum. Onunla elinden tutup dışarıda rahat rahat yürümek istiyorum. Okullar açıldı ve ben üzülüyorum" dedi.
İlaç masrafları karşılanırsa minik Aysima'ya Hacettepe Hastanesinde şant takılacak ve ilaçla birlikte hastalığı durdurulacak.

BURSASPOR
Bursaspor kritik maça hazır!
Yeşil-beyazlılar, son idmanın ardından kampa girerek maç saatini beklemeye başladı.
GÜNDEM
Patlamada can kaybı 7'ye yükseldi!
İçişleri Bakanı Soylu, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı Zeh...
GÜNDEM
Türkiye'de son durum açıklandı!
Sağlık Bakanlığı, son 24 saatte 19 kişinin korona virüsten hayatını kaybettiğini, toplam can kayb...
GÜNDEM
Okulların açılış tarihi belli oldu!
Milli Eğitim Bakanlığı'nın 2020-2021 eğitim öğretim yılına dair 81 ile gönderdiği genelgeye göre,...
DÜNYA
Fransa'da yeni dönem!
Fransa Cumhurbaşkanı Emmanuel Macron, başkanlık görevinden istifa eden Edouard Philipp'in yerine ...
BURSA
Tarihi Bursa evleri yeniden hayat buldu
Bursa Osmangazi Belediyesi, Tayakadın Mahallesi'nde 16'ıncı ve 19'uncu yüzyıllardan kalma sivil m...
TFF'den Fenerbahçe istifası!
86 günlük hasret sona erdi
Bursa'da vinç devrildi!
Bursa'da çatışma görüntüleri ortaya çıktı!

En Çok Okunan Haberler