Hayırseverlerden yardım bekliyorlar!

Beyincik erimesi olan 4 yaşındaki minik Aysima hayata tutunmak için yardım eli bekliyor. Gözü yaşlı anne Şule Topal, "Dünya başımıza yıkıldı, ilacı var ama yurt dışında ve çok maliyetli, biz karşılayacak güçte değiliz. Aysima eğer ilaçlarını almazsa bütün yaşamsal fonksiyonlarını kaybedecek. Kızım yaşasın, elimizden kaymasın istiyorum" dedi.

GÜNDEM, 10 Eylül 2019 Salı, 17:00
Hayırseverlerden yardım bekliyorlar!

Antalya'da yaşayan Şule ve Sinan Topal çiftinin 4 yaşındaki çocuğu Aysima'ya nöronal seroid lipofusinozis (NCL) Tip 2 yani halk arasında "beyincik erimesi" tanısı konuldu. Bu hastalık sonucu kas tonusunda artış, görme problemleri, konuşma sorunları, nöbetler, bunama gibi çok çeşitli nörolojik belirtilere sebep oluyor. Hastalığın ilerlemesini durduran ilaç ise oldukça pahalı ve Türkiye'de henüz yok.

"Dünya başımıza yıkıldı"

Aylık 56 bin euro olan ilaç, geçen yıl nisan ayında Sağlık Bakanlığının yurt dışı ilaç listesine eklendi. Aysima ile birlikte 7 çocuğa bakanlık bu ilacın alınmasına yönelik onay verdi. Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan da bu hastalığa yakalanan çocuklardan biri için ilaçlarını hemen temin edilmesi konusunda talimat verdi. Kızının yaşamsal fonksiyonlarını kaybetmesini istemeyen Topal çifti, hayırseverlerden kızı için yardım eli bekliyor. İhlas Haber Ajansı'na konuşan anne Şule Topal, Aysima'nın hastalığını 5 ay önce öğrendiklerini ifade ederek, "Aysima'nın vücudunda titremeler başladı ve dengesini kaybederek düşmeye başladı, hastaneye götürdüğümüzde NCL Tip 2 tanısı konuldu. Dünya başımıza yıkıldı, ilacı var ama yurt dışında ve çok maliyetli, yıllık 700 bin euro. Biz bunu karşılayacak güçte değiliz. Aysima eğer ilaçlarını almazsa bütün yaşamsal fonksiyonlarını kaybedecek" diye konuştu.

"Her gün bizden bir şeyler götürüyor"

18 aydır bu hastalıkla mücadele eden minik Aysima'nın her gün bir şeylerini unuttuğunu, yürümesinde değişmeler başladığını, yemeğini yiyemez hale geldiğini anlatan Topal, "Her gün bizden bir şeyler alıp götürüyor. Önceden 'baba işe gitti' gibi cümleler kurarken artık konuşamıyor, kekelemeleri var. Belli bir süre sonra gözlerinde görme kaybı olacak, yani bütün yaşamsal fonksiyonlarını kaybedecek. Aysima parka gitmeyi çok seviyor, evde oyuncaklarıyla oynuyoruz. Kardeşini de çok seviyor" şeklinde konuştu.

"Kızım yaşasın istiyorum" diyen gözü yaşlı anne Topal, "Elimizden kaymasın istiyorum. Onunla elinden tutup dışarıda rahat rahat yürümek istiyorum. Okullar açıldı ve ben üzülüyorum" dedi.
İlaç masrafları karşılanırsa minik Aysima'ya Hacettepe Hastanesinde şant takılacak ve ilaçla birlikte hastalığı durdurulacak.

BURSA
Bursa'daki nöbetçi eczaneler
Bursa'daki nöbetçi eczaneleri sizin için derledik.
GÜNDEM
Bakan Koca'dan Korona Virüs açıklaması!
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Gürbulak Sınır Kapısı'nda kurulan Sahra Hastanesi'nde incelemelerde...
GÜNDEM
Cumhurbaşkanı Erdoğan'dan önemli açıklamalar!
Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan, "Bu aralar Bay Kemal'in ağzından bazı şeyler çıkıyor, geliyor...
GÜNDEM
İskele doldu, feribotlar denizde mahsur kaldı!
Çanakkale Boğazı'nda etkili olan lodos fırtınası nedeniyle deniz ulaşımı tamamen durdu. Lapseki i...
GÜNDEM
Sahte polis, gerçek polise yakalandı
Uşak'ta, polis üniforması giyip, kendisini emniyet mensubu olarak tanıtan sanığa, "özel işaret ve...
DÜNYA
İran'da acı bilanço artıyor!
İran'da korona virüsünden ölenlerin sayısı 26'ya, vaka sayısı ise 245'e yükseldi.
Bursa'da kınalı kuzular yola çıktı
Erdoğan: "Ruhlarını iblise satanlar..."
Portekiz, Bursa ile iş birliği arayışında
Dev Maraton'nu Başkan Aktaş başlattı!

En Çok Okunan Haberler