Fenilketonüri ve diğer Kalıtsal Metabolik Hastalıklı Çocuklar Vakfı (METVAK) ile Geleceğin Yıldızları tarafından düzenlenen PKU Aile Derneği ile Fenilketonürili Çocukları Tarama ve Koruma Derneğinin destek verdiği kamp, 17-23 Ağustos 2015 tarihleri arasında Uludağ’da gerçekleştirildi.
Nutricia Medikal Beslenme’nin koşulsuz desteği ile düzenlenen kampa, Türkiye’nin farklı yerlerinden 10-18 yaş arası 150 PKU’lu çocuk, çeşitli hastanelerden doktor ve diyetisyenler katıldı. PKU’ya özel yemek tariflerinden sosyal hayat içinde kendilerini ifade etme becerilerine kadar pek çok alanda deneyimlerini paylaşan çocuklar, tıpkı diyetleri gibi ömür boyu sürecek dostlukların temelini attı.
Kalıtsal metabolik bir hastalık olan Fenilketonüri (PKU) ile doğmuş çocukların hem kendilerini yalnız hissetmemesi, hem de konu ile ilgili bilgileri, diyet uygulamalarına yardımcı ip uçlarını paylaşmaları amacıyla, bu yıl ikincisi düzenlenen PKU kampı, tüm Türkiye’den 150 çocuğu buluşturdu. Geçen yıl PKU kampına katılan çoğu kendi gibi ilk defa ailesinden ayrılan PKU’lu arkadaşlarıyla bir araya gelen Yasemin, “Hep kendimi diğer çocuklardan farklı hissederdim, ama burada böyle değil, herkes fenilketonürili. Kampta fenilketonürinin bir hastalık olmadığını ve pek çok fenilketonürili olduğunu öğrendim. Bundan sonra fenilketonürili olduğumu saklamayacağım” diye konuştu.
Kampta 10-18 yaş aralığındaki fenilketonürili çocuklar çeşitli fiziksel aktiviteler yaparken bir yandan da kendi özel yaşamları için ipuçlarını paylaşıyor. Mutfağa girip diyetisyen gözetiminde yaşam boyu uyguladıkları diyetlerine uygun yiyecekler hazırlayan çocuklar, sosyal hayat içerisinde kendilerini ifade etme becerilerini de geliştiriyor.
METVAK Yönetim Kurulu Üyesi ve Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Metabolizma Hastalıkları Bilim Dalından Prof. Dr. Serap Sivri, Sağlık Bakanlığı tarafından zorunlu olarak yapılan PKU taramasının büyük önem taşıdığını vurgulayarak PKU kampının da çocuklar üzerinde olumlu etkisini şöyle ifade etti; "Geçen yıl ilkini düzenlediğimiz kampa bu yıl aileler daha fazla ilgi göstermeye başladı. Bu kamp dünyada örneği olmayan çok güzel bir aktivite ve bu sayede bu çocuklar kendileri gibi başka hasta çocukların olduğunu öğreniyorlar ve yaşadıkları zorlukları birbirleriyle paylaşıyorlar. Bu kamp sayesinde ilk kez normal ve eşit hissettiler."
İLK KEZ DONDURMA TADIYLA BULUŞTULAR
Kampın tüm mutfak eğitiminden ve yönetiminden sorumlu METVAK-Mutfak diyetisyeni Uzman Diyetisyen Elif Figen Kutluay da çocuklarla beraber mutfağa girip yiyeceklerini kendilerinin nasıl hazırlayacağını birebir gösteriyor. Kampta ömürleri boyunca kullanabilecekleri pratik tarifleri öğreterek çocukları geleceğe hazırladıklarını vurgulayan Kutluay, "Kampa gelene kadar ömründe hiç dondurma yememiş bir çocuğun ilk defa o tadı aldığında yüzünde oluşan mutluluğu görmek eşsiz bir deneyim" dedi.
Diyetleri gibi ömür boyu sürecek dostlukların temeli atılıyor
Türkiye’de her 6500 doğumdan birinde görülen PKU, kalıtsal metabolik bir hastalıktır. Bu hastalıkta karaciğerde fenilalanin hidroksilaz enzimi yetersiz olduğu için, diyetle alınan proteinlerin yapı taşlarından biri olan fenilalanini vücut kullanamaz. Biriken fenilalanin beyine zarar verir. Diyetteki protein kaynakları ile vücuda giren bu yapı taşı, vücutta oluşmadığı için, diyetle protein alımı kısıtlanarak kan fenilalanin düzeyi kontrol edilebiliyor. Yaşamın ilk günlerinde tanımlanmamış, diyet tedavisi başlanmamış ya da yaşamın özellikle ilk yıllarında diyet tedavisi iyi uygulanmamış fenilketonürililerde, beynin yüksek kan fenilalanin düzeyi nedeni ile etkilenmesi ve ağır zihinsel özür gelişmesi kaçınılmaz oluyor. Klasik tedavisi yaşam boyu proteinden çok kısıtlı diyet uygulaması olan fenilketonüri ile doğan çocukların sosyal hayatları da bu diyet uygulaması nedeni ile etkileniyor.
Fenilketonürinin toplum genelinde farkındalığı oldukça düşük olduğu için, yaşanacak sorunlar okuldaki ilk günden başlıyor. “Bulaşıcı mı?”sorusuyla karşılaşan çocukların/ailelerin çektikleri güçlüğü “Hastalığımı altı senedir okulda sayılı kişiler dışında kimseye anlatmıyorum, biri bana bir yemek ikram ettiğinde ise tek dediğim şey “Hayır, sağol!” oluyor” diye özetliyor bir PKU’lu kampçı. Kamptaki en büyük kazanımlarının sosyalleşme yönünde olduğunu genç kampçılardan birisi de şöyle ifade ediyor: “Şu günlere kadar dış çevreye karşı gayet çekingen olan ben, bu kamp sayesinde kendimi buldum. Bir sürü yeni insanla tanıştım ve bu benim eskisine göre çok daha dışa dönük bir insan olmamı sağladı.”
Kamp aileler için de önemli bir deneyim
“Bu kampta ilk kez yalnız, aileden uzak ama bir arada yaşamanın ne olduğunu anladım. Kampta kendi ayaklarımız üzerinde durabilmeyi öğrendik. Umarım kampta geçirdiğimiz bu bir hafta hepimize, annemizin ve babamızın bizimle birlikte olamayacağı, yalnız yaşamamız gereken günler için yardımcı olmuştur” diyen Cem, kendileri kadar ailelerinin de önemli bir deneyim kazandığına dikkat çekiyor. Doğdukları günden beri çocuklarına önerilen özel diyeti uygulayan ailelerin endişeleri de çocuklarının yalnız yaşam deneyimleriyle biraz da olsa hafifliyor.
PKU Aile Derneği Başkanı Deniz Atakay ise, bu kamp sayesinde çocukların gelişen özgüvenleriyle beraber ailelerinin de bilinçlendiğini belirterek, "Çocuklar PKU hakkında bilinçli olsalar da yaşamlarını paylaşma noktasında desteğe ihtiyaç duyuyor. Bu kamp sayesinde hem özgüvenleri artıyor hem de daha fazla sosyal beceriye sahip oluyorlar. Geleceklerini güvenle şekillendirebiliyorlar" diye konuştu.
PKU kampı ayrıca yeni bir “koçluk” anlayışının başlangıcı oldu. Geleceğin Yıldızları Genel Müdürü Osman Gözet de PKU kampının yeni bir “koçluk” anlayışının da başlangıcı olduğunu ifade etti. Gözet, geçen yılki PKU kampına katılan gençlerden bazılarının bu yıl edindikleri deneyimleri zenginleştirerek “özel çocuklara” özel destek olabilecek koçlar olarak görev aldıklarını dile getirdi.
